ANÁLISE DE DADOS

De tudo o que existe no mercado, nada é direcionado à portadores de XP. Buscaremos soluções ligadas principalmente ao bem-estar dos portadores, além da capacidade de esse ambiente/objeto servir também à outras pessoas.

A questão da claridade é importante, se não houver impedimento.

Ambiente: Algumas idéias iniciais nos levam a procurar alternativas em materiais ligados à polímeros, por exemplo, policarbonato e também as películas protetoras, como as utilizadas nos vidros de carros. O ambiente precisa ainda conter um ar infantil, algo que lembre Sara que, apesar de suas limitações, ela é igual a todas as outras crianças.

Objeto: Deve ser portátil, pensou-se primeiramente em uma luminária. Existem muitas alternativas assim no mercado, porém, essa deve iluminar a partir de lâmpadas que não sejam nocivas à saúde dessa pessoas, ou então serem revestidas de material que bloqueie os raios UV.

COLETA DE DADOS

As lições da pequena Sara
“Olá, diário. Hoje foi uma manhã muito legal, e eu vi o sol nascendo, foi uma coisa como se fosse extraordinária, como se nunca tivesse acontecido”, escreveu Sara, com sua letra arredondada.

Conheça a história de Sara, no link: http://www.clicrbs.com.br/anoticia/jsp/default.jsp?uf=2&local=18§ion=Geral&newsID=a2529224.xml

O xeroderma pigmentoso (XP) é uma doença genética caracterizada pela deficiência na capacidade de reverter (ou consertar) determinados danos que ocorrem no DNA (material genético), em especial aqueles que a luz ultravioleta (UV), presente na radiação solar, provoca. Devido a essa deficiência no mecanismo de reparo do DNA os pacientes com xeroderma pigmentoso apresentam elevada fotossensibilidade e desenvolvem precocemente lesões degenerativas na pele, tais como sardas, manchas, e diversos cânceres da pele.

Mais informações no site: http://genoma.ib.usp.br/pesquisas/doencas_xeroderma-pigmentoso.php

A xerodermia pigmentar (xeroderma pigmentosum) é uma heredopatia recessiva

autossômica caracterizada pela deficiência de uma endonuclease necessária à regeneração do DNA,
89 que se fragmenta por ação dos raios ultra-violeta. Em conseqüência dessa deficiência, a pele, que já nos primeiros anos de vida mostra muitas sardas, bem como áreas de cornificação e de atrofia,
torna-se muito sensível ao sol e suscetível a alterações malignas.
Disponível no link: http://lineu.icb.usp.br/~bbeiguel/Variabilidade%20Humana/Cap.4.1.pdf


Doença autossômica recessiva rara, caracterizada por fotosensibilidade, dano pela luz, malignidades cutâneas, anormalidades oftalmológicas severas e freqüentemente morte precoce por malignidade.



É uma doença genética na qual o portador possui uma dificuldade em reverter as agressões que a radiação solar provoca no DNA (código genético) das células da pele. Nas pessoas normais, um mecanismo corrige as alterações causadas pela radiação UV no DNA e, por isto, os malefícios provocados pelo sol só vão aparecer com o dano acumulado após muitos anos.
Disponível no link: http://www.dermatologia.net/novo/base/doencas/xeroderma.shtml

COMPONENTES DO PROBLEMA

- Bloqueio de raios UVA/UVB: Sara não pode receber a luz direta, por isso, todo tipo de incidência desses raios deve ser bloqueado ao máximo, porém, sem impedi-la de ver o que acontece no mundo ao seu redor.

- Claridade/Luminosidade: É muito importante para qualquer pessoa ver o que passa ao seu redor, e somente com claridade pode-se enxergar com nitidez. O portador de XP vive geralmente num ambiente muito sóbrio e sem luz, portanto, um tanto quanto triste.

- Ventilação: A ventilação é necessária para evitar a proliferação de fungos que podem se espalhar pelo ambiente, bem como vírus e bactérias que podem difundir doenças.

- Acessibilidade: Não só o portador de XP deve estar apto a utilizar o ambiente e o objeto, e sim qualquer indivíduo que esteja próxima dessa pessoa. Todos precisam ter acesso fácil e confortável a todos os elementos.

- Proteção: Como já mencionado, não pode haver nenhum tipo de contato do portador com os raios UVA e UVB, e por isso, cada centímetro do ambiente deve estar protegido.

- Espaço: Tanto para crianças como para adultos, o espaço deve ser apropriado para sentar, andar, brincar e desenvolver outros tipos de atividade. Também para não causar a impressão de um lugar apertado e sufocante.

- Sociabilização: Importantíssima! Toda pessoa vive de experiências não só dentro de sua casa, mas também do que vê e vivencia do lado de fora. Portanto, um contato mais direto com o mundo faz-se necessário para o crescimento pessoal e intelectual do portador de XP.
O atrativo da ambiente não deve somente estar ligado ao portador de XP, como a Sara. Todos devem se sentir bem e confortáveis passando um minuto ou uma hora dentro do local ou lidando com o objeto.

DEFINIÇÃO DO PROBLEMA

Criar um ambiente e um objeto específico para portadores de Xeroderma Pigmentoso.

APRESENTAÇÃO

O Projeto Sara é uma iniciativa dos acadêmicos André Sotoriva, Carolina de Faveri e Vanessa Piazera, estudantes do 4º semestre de Design do Centro Universitário de Jaraguá do Sul - UNERJ. Este projeto tem por objetivo principal a obtenção de nota para a disciplina de Projeto Integrador: Espaço Pessoal, sob a orientação e coordenação da Profª Daniela Pareja Garcia.

O tema escolhido foram os portadores de Xeroderma Pigmentoso, uma doença causada por uma falha genética que causa extrema sensibilidade da pele à raios UVA/UVB.

O desafio será criar um ambiente e um objeto capazes de gerar uma maior qualidade de vida a essas pessoas. Para ajudar nesse processo, estaremos usando como exemplo a menina Sara do Nascimento, portadora de XP e moradora da cidade de Joinville-SC. Ela será nossa personagem principal, o maior motivo de nosso esforço e dedicação!