UM EXTRA!

Para quem acompanhou o blog, sabe de todo o processo e já conhece a Sara!

Por isso, estamos publicando uma entrevista da nossa mais querida personagem, acompanhem!

SOLUÇÃO FINAL

Tecnicamente, percebemos que o Projeto Sara ainda tem muito a melhorar, não podemos dizer que ele foi concluído pois muita pesquisa e experimentação ainda será aplicada a esse projeto.
As dificuldades foram muitas, principalmente ao se trabalhar com um tema pouco difundido entre a sociedade. Fazer com que ele se tornasse público e trabalhar para melhorar a vida dessas pessoas foi o nosso principal desafio. Além do mais, técnicas e materiais utilizados também demandaram muita pesquisa, pois as restrições dos portadores de XP nos limitaram em partes.

Como parecer final (ou não), podemos dizer que trabalhar no Projeto Sara foi muito empolgante. Primeiramente por termos contato direto com um portador da doença a qual pesquisamos, e acima de tudo, por perceber quais as dificuldades por que passa quem sofre com esta síndrome. E apesar de tudo, também ao ver que apesar de todas as diferenças físicas, não existem diferenças de caráter e convivência, é possível ser feliz, como a Sara é.

DESENHOS CONSTRUTIVOS

Antes mesmo de apresentarmos os resultados do nosso trabalho, algumas questões precisam ser esclarecidas. Uma delas é a de que o modelo em tamanho real da luminária portátil não ficou pronto a tempo, devido ao atraso da chegada de alguns materiais. Conseguimos realizar a parte do molde de silicone, como já mostrado em outro post, fora isso, iniciamos a instalação elétrica e conseguimos comprar a caixa de acrílico que vai revestir a base. Faltam ainda os leds chegarem para que se possa concluir a instalação e depois, montar as partes.

Mas assim que tudo estiver pronto, estaremos postando aqui. Na falta temporária do modelo, vamos publicar as imagens em 3D e desenhos técnicos de ambas as luminárias, quanto ao ambiente, apresentaremos fotos da maquete real.

É importante salientar que a tecnologia que talvez tenha mais importância nesse projeto é o Led, uma alternativa em iluminação ainda nova, mas que com certeza é a grande promessa em economia, resistência e qualidade. No nosso caso, o Led foi essencial, pois é a únca alternativa disponível no mercado que produz uma luz fria, que não emite raios UVA/UVB.

LUMINÁRIA SARA PORTÁTIL

Luminária que pode ser facilmente transportada e que, devido à sua estrutura de silicone, não sofre danos com batidas, etc.

Luminária portátil com o corpo central em silicone branco moldável e caixa de luz com 20 leds brancos de alto brilho, base também em silicone branco, revestida com acrílico transparente.

Na base, localizam-se todos os componentes, que ficam escondidos pelo silicone, são eles: 2 baterias de celular, responsáveis pela alimentação dos leds e que podem ser recarregadas, toda a instalação elétrica e também uma placa imantada, para que a luminária também possa ser afixada em ambientes que contenham metal.

O detalhe da imagem acima mostra a entrada para o carregador das bateriais, que pode ser qualquer carregador para celular, desde que siga o padrão de fonte.

Este detalhe mostra o botão liga/desliga da luminária.

Desenho Técnico - Sara Portátil.

LUMINÁRIA SARA FIXA

Propícia para a utilização em tetos ou paredes com entradas para lâmpadas dicróicas ou normais, com a utilização de um adaptador. Capaz de iluminar grandes áreas.

Luminária fixa, com estrutura principal em silicone branco, caixa de luz com 60 leds brancos de alto brilho.

Vista da parte superior luminária, totalmente lisa, apenas com o bocal em evidência.

Destaque para o bocal, em alumínio. Específico de lâmpadas dicróicas e de fácil instalação, igual ao de uma lâmpada simples.

Desenho técnico - Sara Fixa.

AMBIENTE CONCEITUAL

O ambiente escolhido para acolher a Luminária e que também é um projeto individual de nosso grupo foi um quarto de brinquedos e estudo. Esse quarto foi planejado tentando incluir lições do desenho universal, pois qualquer criança pode utilizá-lo, inclusive a Sara e a Maria, nossas personagens principais!

Vista parcial da maquete.

Materiais utilizados na construção: madeira (eucatex e palitos de picolé), acrílico, adesivo decorativo, plantas artificiais, brinquedos usados, papel cartão, papel paraná, tinta acrílica, verniz para madeira, espelho, tubo de zinco, tecido, espuma sintética.

Vista panorâmica da maquete.

Buscando integrar o portador de XP ao mundo externo, o que é impedido pela nocividade do sol ao organismo desses indivíduos, o ambiente foi planejado de forma que tenha uma ligação direta com o restante da casa. As paredes precisam ser o mais transparentes possíveis, para gerar essa interação das pessoas com a parte externa da casa. Por isso, criamos uma única parede composta por dois materiais: madeira e vidro. Caso usássemos somente o vidro, o ambiente poderia ficar parecido com um aquário, o que não era nossa intenção, a madeira veio como uma saída para criar um ambiente mais acolhedor e menos expositivo.

Ainda sobre as paredes, fez-se uma intercalação de vidro (na maquete acrílico) e madeira. O vidro contém uma película que não o escurece de forma total, mas proteje 100% contra os raios UV.

Na foto acima, deu-se destaque à parede de madeira, que contém uma tecnologia de ventilação já explicada aqui no blog. O composto tem, na verdade, duas lâminas finas de madeira, a do lado externo possui uma estrutura semelhante a das persianas comuns, contendo calhas que podem ser abertas ou fechadas pelo usuário. Quando abertas, as calhas permitem que o ar entre, circule pelo vão e entre pela segunda lâmina da parede, que é vazada, justamente para deixar que a circulação aconteça. Porém, a segunda lâmina é vazada justamente nos pontos onde a luz não entra pela primeira lâmina, permitindo assim que o ambiente fique sempre fresco sem ser atingido pelos raios UV.

Tivemos o cuidado de separar o ambiente em dois "subambientes", em que um lado foi planejado para receber as atividades intelectuais (leitura, estudo) e outro lado para as atividades dinâmicas (brincadeira, dança). Na foto acima, mostra-se a mesa de estudos, que pode abrigar também o computador. Acima existem as prateleiras para livros e ao fundo a parede ganhou pintura de quadro verde, para que as crianças possam rabiscar à vontade.

Destaca-se nessa parte do ambiente, a utilização da Luminária Sara Portátil, que poderá servir para auxiliar na leitura e ao realizar tarefas, sem que o portador de XP seja afetado pelas lâmpadas normais, que emitem UV. O ambiente também está equipado com a Luminária Sara Fixa, porém, como a maquete não possui cobertura, não foi possível demonstrá-lo.

O cantinho da leitura recebeu almofadas e fica próximo à mesa de atividades e ao canteiro, possibilitando a interação com dois tipos de ambiente ao mesmo tempo, e o melhor, enquanto se lê.

Outra questão importante, que ajuda a trazer o mundo para dentro do quarto é a criação de um pequeno canteiro, onde as crianças possam mexer diretamente na terra e observar o crescimento das plantas, sem que para isso precisem sair de seu ambiente.

Assim como nas paredes, em que a madeira utilizada seria proveniente de reflorestamento, outro objeto faz uso da sustentabilidade. São os pufes, produzidos a partir de pneus velhos e que posteriomente recebem uma pintura e uma tampa acolchoada, essa tampa pode ser aberta. Dessa forma, pode-se utilizar o pufe também como um baú onde as crianças podem guardar seus brinquedos facilmente.

Como o projeto é baseado na vida e nas características da menina Sara, colocamos um "toque especial", dedicado à ela. Trata-se de uma barra e um espelho, que podem ser utilizados para o exercício do balé, tão adorado pela Sara. Além do mais, esse equipamento pode auxiliar a Maria, irmãzinha da Sara, na prática da sua fisioterapia.

Para concluir, apresentamos a logo da luminária. É uma arte simples, que tem como cores originais o vermelho e o amarelo, por remeterem à luz e ao calor, que é o que se busca em uma luminária. A tipografia descontraída lembra a letra de uma criança e o traço acima do texto lembra o sol, a maior e mais forte fonte de luz que existe e que também inspirou nosso trabalho.

VERIFICAÇÃO

Definiu-se, construindo o modelo, que tanto a luminária fixa quanto a portátil devem seguir um mesmo padrão, para que se possa utilizar a mesma luz em locais diferentes.

O processo em si também nos fez enxergar uma outra necessidade, a de que, um dia Sara irá crescer, assim como outros podrtadores de XP já adultos. Por isso, deixou-se de lado a ideia de utilizar no design da luminária a referência infantil, dando-se maior ênfase à função do que a forma do objeto, pois ele deve ser, acima de tudo prático e resistente.

Enquanto a referência infantil foi retirada da luminária, o ambiente ganhou mais um item: a sustentabilidade, utilizando na estrututa e nos móveis desde madeira reflorestada até pneus usados.

A partir disso, todas as idéias surgidas durante o processo de criatividade e execução se completaram, gerando um resultado satisfatório.

MODELO

Seguidores do Projeto Sara!

Este é um momento muito importante para nós, que estamos já há 4 meses trabalhando a todo vapor para concluir nosso projeto com sucesso.

Na última semana iniciamos a construção do modelo da luminária portátil, em silicone. Foi um processo um tanto quanto demorado construir o primeiro corpo, pois colocamos intercalados ao silicone também duas grades de arame para dar sustentação e mobilidade ao objeto. Bem, parecia que tudo sairia perfeito, mas ao desenformar o molde, tivemos que descascar um pouco a peça, que grudou na forma, além do que a sustentação não ficou da maneira que planejamos, mas enfim, acreditamos que mesmo assim conseguiremos dar a volta por cima e mostrar qual é o nosso intuito com este produto.

Abaixo vocês podem acompanhar as fotos da construção, que contou com a mega ajuda do professor Nelson Netto e do monitor Carlos Felipe. Também tem um videozinho, mostrando a derradeira hora do derramamento do silicone! rs

Agora temos que terminar a luminária portátil e começar a maquete o ambiente! Muuuuuito trabalho ainda pela frente!

Até mais!

EXPERIMENTAÇÃO

Nosso projeto está chegando na fase decisiva. Vai começar a construção do mock-up e as finalizações dos desenhos!

Estamos postando uma imagem do primeiro esboço da luminária portátil que será produzida também em escala normal, apresentado e posteriormente doado à nossa amiga Sara.

A concepção é um tanto quanto simples: usamos silicone com armação de arame no corpo da luminária, uma base de material ainda indefinido onde serão acopladas as baterias recarregáveis e a placa de imã para fixação e finalmente, na extremidade do objeto, os leds brancos de alto brilho.

MATERIAIS E TECNOLOGIAS

Após uma extensa pesquisa de referências, algumas nos chamaram mais atenção e por isso serão consideradas como base para o Projeto Sara (Luminária e Ambiente), conforme segue:

Ilamp - System Design Studio

Tem a estrutura de silicone, que permite moldá-la a qualquer superfície. Outra inovação é a lampada: fina e dobrável.

Brinquedos de montar

Além da relação direta com a infância, geram algumas idéias quanto ao funcionamento da lâmpada.

Led

A mais nova e utilizada tecnologia em lâmpadas de alta performance e baixo uso de energia avança cada vez mais, rumo à unanimidade. Gera luz fria, sem raios UV, tem maior vida útil, gasta menos energia e ocupa menos espaço.

Quarto de brinquedos

Para um ambiente onde crianças irão passar parte do dia, duas coisas são indispensáveis: conforto e liberdade. Tudo isso sem perder a identidade infantil.

Transparência parcial
Os portadores de XP pouco pode sair, apenas a noite ou super-protegidos contra os raios solares. Por isso, um ambiente com um mínimo de transparência é necessário para que a pessoa tenha contato com o mundo externo, por mais que seja através de um vidro.

Sistema de ventilação

Com o intuito de permitir a entrada e a circulação do ar no ambiente, sem que os raios UV atinjam a parte interna, a equipe desenvolveu um sistema de ventilação.

Trata-se de duas paredes de madeira fina, uma, na parte externa, composta por calhas que imitam persianas e que podem ser abertas e fechadas pelo usuário através de um sistema também semelhante ao de persianas comuns. A segunda parede, interna, é vazada em pontos coincidentes com os pontos fechados da parede externa, formando assim uma espécie de barreira para a luz, mas não impedindo a entrada do ar. Issso pode-se observar na arte acima.

CRIATIVIDADE

A pesquisa de referências, que serão apresentadas no post a seguir, também como exemplos de materiais, nos fez pensar em diversas alternativas. Num primeiro momento, pensamos em criar algo ligado diretamente ao universo infantil para a luminária, mas a questão de que Sara, como qualquer pessoa, vai crescer, levou-nos a pesquisar um pouco mais sobre a forma/funcionamento da luminária.

Outra questão levantada foi a de se criar dois modelos de luminária: uma a ser usada em locais como a casa, o trabalho e a escola do portador e outra portátil, para outras atividades extras que necessitem de luz especial.

Decidimos planejar, num primeiro momento, somente a luminária, deixando o ambiente para a parte final do projeto. Assim, poderemos adaptar o ambiente às necessidades e às características do objeto.

Abaixo alguns desenhos conceituais:

ANÁLISE DE DADOS

De tudo o que existe no mercado, nada é direcionado à portadores de XP. Buscaremos soluções ligadas principalmente ao bem-estar dos portadores, além da capacidade de esse ambiente/objeto servir também à outras pessoas.

A questão da claridade é importante, se não houver impedimento.

Ambiente: Algumas idéias iniciais nos levam a procurar alternativas em materiais ligados à polímeros, por exemplo, policarbonato e também as películas protetoras, como as utilizadas nos vidros de carros. O ambiente precisa ainda conter um ar infantil, algo que lembre Sara que, apesar de suas limitações, ela é igual a todas as outras crianças.

Objeto: Deve ser portátil, pensou-se primeiramente em uma luminária. Existem muitas alternativas assim no mercado, porém, essa deve iluminar a partir de lâmpadas que não sejam nocivas à saúde dessa pessoas, ou então serem revestidas de material que bloqueie os raios UV.

COLETA DE DADOS

As lições da pequena Sara
“Olá, diário. Hoje foi uma manhã muito legal, e eu vi o sol nascendo, foi uma coisa como se fosse extraordinária, como se nunca tivesse acontecido”, escreveu Sara, com sua letra arredondada.

Conheça a história de Sara, no link: http://www.clicrbs.com.br/anoticia/jsp/default.jsp?uf=2&local=18§ion=Geral&newsID=a2529224.xml

O xeroderma pigmentoso (XP) é uma doença genética caracterizada pela deficiência na capacidade de reverter (ou consertar) determinados danos que ocorrem no DNA (material genético), em especial aqueles que a luz ultravioleta (UV), presente na radiação solar, provoca. Devido a essa deficiência no mecanismo de reparo do DNA os pacientes com xeroderma pigmentoso apresentam elevada fotossensibilidade e desenvolvem precocemente lesões degenerativas na pele, tais como sardas, manchas, e diversos cânceres da pele.

Mais informações no site: http://genoma.ib.usp.br/pesquisas/doencas_xeroderma-pigmentoso.php

A xerodermia pigmentar (xeroderma pigmentosum) é uma heredopatia recessiva

autossômica caracterizada pela deficiência de uma endonuclease necessária à regeneração do DNA,
89 que se fragmenta por ação dos raios ultra-violeta. Em conseqüência dessa deficiência, a pele, que já nos primeiros anos de vida mostra muitas sardas, bem como áreas de cornificação e de atrofia,
torna-se muito sensível ao sol e suscetível a alterações malignas.
Disponível no link: http://lineu.icb.usp.br/~bbeiguel/Variabilidade%20Humana/Cap.4.1.pdf


Doença autossômica recessiva rara, caracterizada por fotosensibilidade, dano pela luz, malignidades cutâneas, anormalidades oftalmológicas severas e freqüentemente morte precoce por malignidade.



É uma doença genética na qual o portador possui uma dificuldade em reverter as agressões que a radiação solar provoca no DNA (código genético) das células da pele. Nas pessoas normais, um mecanismo corrige as alterações causadas pela radiação UV no DNA e, por isto, os malefícios provocados pelo sol só vão aparecer com o dano acumulado após muitos anos.
Disponível no link: http://www.dermatologia.net/novo/base/doencas/xeroderma.shtml

COMPONENTES DO PROBLEMA

- Bloqueio de raios UVA/UVB: Sara não pode receber a luz direta, por isso, todo tipo de incidência desses raios deve ser bloqueado ao máximo, porém, sem impedi-la de ver o que acontece no mundo ao seu redor.

- Claridade/Luminosidade: É muito importante para qualquer pessoa ver o que passa ao seu redor, e somente com claridade pode-se enxergar com nitidez. O portador de XP vive geralmente num ambiente muito sóbrio e sem luz, portanto, um tanto quanto triste.

- Ventilação: A ventilação é necessária para evitar a proliferação de fungos que podem se espalhar pelo ambiente, bem como vírus e bactérias que podem difundir doenças.

- Acessibilidade: Não só o portador de XP deve estar apto a utilizar o ambiente e o objeto, e sim qualquer indivíduo que esteja próxima dessa pessoa. Todos precisam ter acesso fácil e confortável a todos os elementos.

- Proteção: Como já mencionado, não pode haver nenhum tipo de contato do portador com os raios UVA e UVB, e por isso, cada centímetro do ambiente deve estar protegido.

- Espaço: Tanto para crianças como para adultos, o espaço deve ser apropriado para sentar, andar, brincar e desenvolver outros tipos de atividade. Também para não causar a impressão de um lugar apertado e sufocante.

- Sociabilização: Importantíssima! Toda pessoa vive de experiências não só dentro de sua casa, mas também do que vê e vivencia do lado de fora. Portanto, um contato mais direto com o mundo faz-se necessário para o crescimento pessoal e intelectual do portador de XP.
O atrativo da ambiente não deve somente estar ligado ao portador de XP, como a Sara. Todos devem se sentir bem e confortáveis passando um minuto ou uma hora dentro do local ou lidando com o objeto.

DEFINIÇÃO DO PROBLEMA

Criar um ambiente e um objeto específico para portadores de Xeroderma Pigmentoso.

APRESENTAÇÃO

O Projeto Sara é uma iniciativa dos acadêmicos André Sotoriva, Carolina de Faveri e Vanessa Piazera, estudantes do 4º semestre de Design do Centro Universitário de Jaraguá do Sul - UNERJ. Este projeto tem por objetivo principal a obtenção de nota para a disciplina de Projeto Integrador: Espaço Pessoal, sob a orientação e coordenação da Profª Daniela Pareja Garcia.

O tema escolhido foram os portadores de Xeroderma Pigmentoso, uma doença causada por uma falha genética que causa extrema sensibilidade da pele à raios UVA/UVB.

O desafio será criar um ambiente e um objeto capazes de gerar uma maior qualidade de vida a essas pessoas. Para ajudar nesse processo, estaremos usando como exemplo a menina Sara do Nascimento, portadora de XP e moradora da cidade de Joinville-SC. Ela será nossa personagem principal, o maior motivo de nosso esforço e dedicação!